Fórum sobre síndromes raras reúne Michelle Bolsonaro, Rosângela Moro e Damares Alves
Encontro foi promovido pelo Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos. No discurso, primeira-dama disse ser preciso 'agir ainda mais' para garantir direitos de quem tem doença rara.
Um fórum sobre síndromes raras reuniu nesta quarta-feira (23) em Brasília a primeira-dama Michelle Bolsonaro, os ministros Damares Alves (Mulher, Família e Direitos Humanos) e Osmar Terra (Cidadania), além de Rosângela Moro, esposa do ministro da Justiça, Sérgio Moro.
O Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. A imprensa só foi autorizada a acompanhar os primeiros minutos do evento.
Na fala de abertura, Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve "agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas pessoas com doenças raras, entre as quais síndrome cri-du-chat, epidermólise bolhosa, síndrome duchenne e atrofia muscular espinhal, entre outras.
"Eu estou certa das funções de primeira-dama. E venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras, a inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico, são a minha bandeira. E essa é minha luta", disse.
"Reafirmo aqui que o poder público pode e deve agir ainda mais por essas pessoas, no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes", acrescentou.
Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um "olhar diferenciado", além da "divulgação constante".
Posse de Bolsonaro
Em 1º de janeiro, quando Jair Bolsonaro tomou posse como presidente da República, Michelle fez um discurso em Libras (Língua Brasileira de Sinais) no parlatório do Palácio do Planalto.
A primeira-dama é engajada em causas de pessoas com deficiência. Ela faz parte do Ministério de Surdos e Mudos da Igreja Batista Atitude, na Barra da Tijuca, na Zona Oeste do Rio de Janeiro, onde atua como intérprete de Libras nos cultos que acontecem aos domingos.
'Primeira-dama mais linda'
Ao discursar no evento, a ministra Damares Alves afirmou que o governo Bolsonaro quer "trazer esperança" a diversos segmentos, entre os quais o das pessoas com síndromes raras.
"Esse é um governo que veio dizer para a população que este país vai dar certo. E a gente louva a Deus. Eu sei o que estado é laico, mas eu preciso falar, a gente louva a Deus pelo presidente que Deus deu a esta nação e pela primeira-dama que esta nação ganhou", disse Damares, que é pastora evangélica.
Ela afirmou que se reuniu com representantes indígenas, mais cedo nesta quarta-feira, e disse que o segmento indígena estava “abandonado” nos últimos anos.
"Estavam com medo do governo Bolsonaro. E, hoje, na conversa, a gente percebe que esse governo têm trazido esperança para os povos indígenas", declarou.
Ao agradecer a participação de Michelle Bolsonaro, a ministra afirmou que Michelle é a “primeira-dama mais linda que o país já teve”.
“Nosso agradecimento à Michelle pela iniciativa, pela ideia. Esse encontro foi tão sonhado, dias a gente sonhou com este momento. A gente sonhava de madrugada mesmo, trocando WhatsApp de madrugada mesmo, vendo cada rostinho, sabendo cada história, acompanhando as crianças, as famílias”, declarou Damares.
Em outro momento do pronunciamento, Damares brincou com os presentes. Perguntou se alguém na plateia estava gravando, porque ela iria contar “um segredo”.
“Eu posso contar um segredo para vocês, ninguém está gravando não, né? [O Osmar Terra] é o meu ministro predileto. Depois, é o ministro Moro, tá? Fala isso para ele [dirigiu-se à Rosângela Moro]. A esposa do ministro Moro está aqui”, brincou.
Damares acrescentou que o ministério que comanda está articulado com a pasta de Cidadania, chefiada por Osmar Terra. Os dois ministros ocupam o mesmo prédio na Esplanada em Brasília.
Coordenação Nacional dos Raros
Segundo a assessoria de Damares, no evento, a ministra anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, ligada à Secretaria da Pessoa com Deficiência, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.
Um fórum sobre síndromes raras reuniu nesta quarta-feira (23) em Brasília a primeira-dama Michelle Bolsonaro, os ministros Damares Alves (Mulher, Família e Direitos Humanos) e Osmar Terra (Cidadania), além de Rosângela Moro, esposa do ministro da Justiça, Sérgio Moro.
O Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras aconteceu na sede do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. A imprensa só foi autorizada a acompanhar os primeiros minutos do evento.
Na fala de abertura, Michelle Bolsonaro afirmou que o poder público pode e deve "agir ainda mais para garantir os direitos de pessoas pessoas com doenças raras, entre as quais síndrome cri-du-chat, epidermólise bolhosa, síndrome duchenne e atrofia muscular espinhal, entre outras.
"Eu estou certa das funções de primeira-dama. E venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras, a inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico, são a minha bandeira. E essa é minha luta", disse.
"Reafirmo aqui que o poder público pode e deve agir ainda mais por essas pessoas, no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes", acrescentou.
Michelle declarou, ainda, que pessoas com síndromes raras precisam receber um "olhar diferenciado", além da "divulgação constante".
Posse de Bolsonaro
Em 1º de janeiro, quando Jair Bolsonaro tomou posse como presidente da República, Michelle fez um discurso em Libras (Língua Brasileira de Sinais) no parlatório do Palácio do Planalto.
A primeira-dama é engajada em causas de pessoas com deficiência. Ela faz parte do Ministério de Surdos e Mudos da Igreja Batista Atitude, na Barra da Tijuca, na Zona Oeste do Rio de Janeiro, onde atua como intérprete de Libras nos cultos que acontecem aos domingos.
'Primeira-dama mais linda'
Ao discursar no evento, a ministra Damares Alves afirmou que o governo Bolsonaro quer "trazer esperança" a diversos segmentos, entre os quais o das pessoas com síndromes raras.
"Esse é um governo que veio dizer para a população que este país vai dar certo. E a gente louva a Deus. Eu sei o que estado é laico, mas eu preciso falar, a gente louva a Deus pelo presidente que Deus deu a esta nação e pela primeira-dama que esta nação ganhou", disse Damares, que é pastora evangélica.
Ela afirmou que se reuniu com representantes indígenas, mais cedo nesta quarta-feira, e disse que o segmento indígena estava “abandonado” nos últimos anos.
"Estavam com medo do governo Bolsonaro. E, hoje, na conversa, a gente percebe que esse governo têm trazido esperança para os povos indígenas", declarou.
Ao agradecer a participação de Michelle Bolsonaro, a ministra afirmou que Michelle é a “primeira-dama mais linda que o país já teve”.
“Nosso agradecimento à Michelle pela iniciativa, pela ideia. Esse encontro foi tão sonhado, dias a gente sonhou com este momento. A gente sonhava de madrugada mesmo, trocando WhatsApp de madrugada mesmo, vendo cada rostinho, sabendo cada história, acompanhando as crianças, as famílias”, declarou Damares.
Em outro momento do pronunciamento, Damares brincou com os presentes. Perguntou se alguém na plateia estava gravando, porque ela iria contar “um segredo”.
“Eu posso contar um segredo para vocês, ninguém está gravando não, né? [O Osmar Terra] é o meu ministro predileto. Depois, é o ministro Moro, tá? Fala isso para ele [dirigiu-se à Rosângela Moro]. A esposa do ministro Moro está aqui”, brincou.
Damares acrescentou que o ministério que comanda está articulado com a pasta de Cidadania, chefiada por Osmar Terra. Os dois ministros ocupam o mesmo prédio na Esplanada em Brasília.
Coordenação Nacional dos Raros
Segundo a assessoria de Damares, no evento, a ministra anunciou a criação da Coordenação Nacional dos Raros, ligada à Secretaria da Pessoa com Deficiência, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.
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